Нарколепсия?

Можно говорить обо всем, разумеется, не противоречащем правилам форума и законодательству РФ.
Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:01

Мне поставили диагноз "гиперсомния неорганической этиологии" после того как полисомнография не показала нарколепсии. Но это было из-за короткого периода ремиссии. Врач сомнолог сказал, что по описанию симптомов у меня нарколепсия второго типа. И насколько мне известно в 20% случаев полисомнография дает ложноотрицательные результаты. Так что диагноз "нарколепсия" я поставила себе сама. Были бы деньги на повторную полисомнографию я бы зафиксировала этот диагноз инструментально. Но полисомнография не входит в ОМС, поэтому я не до конца диагностирована. Сплю 14 часов в сутки (иногда больше) засыпаю в любое время суток до пяти раз днем (и шестой раз ночью) и сплю от сорока минут до двух с половиной часов. День и ночь смешались для меня, циркадные ритмы разрушены. Будильник будит только в 50% случаев, в остальных 50% случаев я его просто не слышу. Вот так я выживаю. Тему создала для обсуждения диагноза "нарколепсия" и прочих гиперсомний, так как на форуме тут появились люди заинтересованные в обсуждении этих болезней.
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
ollesja
Не употребляю алкоголь:
10 лет 6 месяцев 1 день

Нарколепсия?

Сообщение ollesja » 28 ноя 2024, 07:03

bulka, Тогда возможно тебе пригодится опыт. Лично наблюдала ситуацию, когда медикаменты совершенно не помогали, побочки изматывали, а ситуация разрешилась длительными занятиями с психологом.
Свежего воздуха вдох...
Мыслей ненужных выдох...

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:05

ollesja писал(а):
28 ноя 2024, 07:03
bulka, Тогда возможно тебе пригодится опыт. Лично наблюдала ситуацию, когда медикаменты совершенно не помогали, побочки изматывали, а ситуация разрешилась длительными занятиями с психологом.
я общалась с психотерапевтом, она что-то подобное мне говорила. Я считаю это бредом, так как симптомы у меня возникли достаточно внезапно после вакцинации от столбняка (совпадение?) и они настолько сильно проявляются и стабильно, что я считаю, что это соматическое заболевание.
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
ollesja
Не употребляю алкоголь:
10 лет 6 месяцев 1 день

Нарколепсия?

Сообщение ollesja » 28 ноя 2024, 07:09

bulka, Твое дело, ты себя знаешь лучше. Просто описание ваших проблем совпадает 90%
Свежего воздуха вдох...
Мыслей ненужных выдох...

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:12

ollesja писал(а):
28 ноя 2024, 07:09
Твое дело, ты себя знаешь лучше. Просто описание ваших проблем совпадает 90%
что может сделать говорильня если разрушена часть мозга? А если она не разрушена, то почему никакие лекарства не помогают? Можно ли подробнее про твой случай?
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
ollesja
Не употребляю алкоголь:
10 лет 6 месяцев 1 день

Нарколепсия?

Сообщение ollesja » 28 ноя 2024, 07:17

bulka, Поподробнее, чтоб не писать домыслов, будет только от первого лица. А если кратко - сексуальное насилие ближайшим родственником в детском возрасте, в дальнейшем слабая успеваемость, наркотики. И патология сна, которая не позволяла устроиться ни на какую работу.
Свежего воздуха вдох...
Мыслей ненужных выдох...

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:19

ollesja писал(а):
28 ноя 2024, 07:17
bulka, Поподробнее, чтоб не писать домыслов, будет только от первого лица. А если кратко - сексуальное насилие ближайшим родственником в детском возрасте, в дальнейшем слабая успеваемость, наркотики. И патология сна, которая не позволяла устроиться ни на какую работу.
меня никто никогда не насиловал, и наркотики я не употребляла
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
Тима
Не употребляю алкоголь:
8 месяцев 2 дня

Нарколепсия?

Сообщение Тима » 28 ноя 2024, 07:35

Доброго дня! h:iy:aeh
У меня все наоборот.
Сплю мало, страдаю бессонницей.
Поделись своим сном! :-|-:

Аватара пользователя
Выпь
Не употребляю алкоголь:
9 месяцев 25 дней

Нарколепсия?

Сообщение Выпь » 28 ноя 2024, 07:38

bulka писал(а):
28 ноя 2024, 07:01
Так что диагноз "нарколепсия" я поставила себе сама
я тоже :-)
Если бы это было так, это бы ещё ничего. Если бы, конечно, оно так и было. Но так как это не так, так оно и не этак. Такова логика вещей o:ho:hoh

Аватара пользователя
Выпь
Не употребляю алкоголь:
9 месяцев 25 дней

Нарколепсия?

Сообщение Выпь » 28 ноя 2024, 07:43

Ну почти сама. Долго с неврлогом и психиатром разбирались. У меня она детская и лютая. С катаплексиями и галлюцинациями. Успеваемость отличная была ни смотря ни на что. Потом в пубертате прошли одни симптомы, начались сонные параличи. Короче сейчас почти нет симптомов. Много лет бессонница мое всё. Я просто боялась засыпать. Сейчас очень редко абсансы. Если честно я просто не хочу знать . Засыпаю я на секунды или нет. Поэтому не делаю исследования. Толку ноль. Жить мне это не мешает сейчас никак.
Если бы это было так, это бы ещё ничего. Если бы, конечно, оно так и было. Но так как это не так, так оно и не этак. Такова логика вещей o:ho:hoh

Аватара пользователя
Выпь
Не употребляю алкоголь:
9 месяцев 25 дней

Нарколепсия?

Сообщение Выпь » 28 ноя 2024, 07:44

bulka писал(а):
28 ноя 2024, 07:12
никакие лекарства не помогают?
помогают.психостимуляторы. запрещённые. Они не вызывают зависимости только у нарколептиков :-)
Если бы это было так, это бы ещё ничего. Если бы, конечно, оно так и было. Но так как это не так, так оно и не этак. Такова логика вещей o:ho:hoh

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:47

Выпь писал(а):
28 ноя 2024, 07:44
Они не вызывают зависимости только у нарколептиков :-)
Кроме шуток, как это может быть???
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
Выпь
Не употребляю алкоголь:
9 месяцев 25 дней

Нарколепсия?

Сообщение Выпь » 28 ноя 2024, 07:51

bulka, слушай, я честно не знаю. Я только читала об этом. В детстве никто естественно краем уха об этом не знал. Никакие врачи... У меня другая стадия , не как у тебя. Я не сплю. Сейчас при почти норме я офигенно себя чувствую. Просто вот готова челом бить, что пока это все закончилось. Надеюсь. Я реально боюсь мониторинга. Если мне скажут что я проваливаются в сон 100 раз за день на секунды, я просто сойду с ума. Меньше знаешь, лучше спишь :-)
Если бы это было так, это бы ещё ничего. Если бы, конечно, оно так и было. Но так как это не так, так оно и не этак. Такова логика вещей o:ho:hoh

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:52

Выпь писал(а):
28 ноя 2024, 07:43
Ну почти сама. Долго с неврлогом и психиатром разбирались. У меня она детская и лютая. С катаплексиями и галлюцинациями. Успеваемость отличная была ни смотря ни на что. Потом в пубертате прошли одни симптомы, начались сонные параличи. Короче сейчас почти нет симптомов. Много лет бессонница мое всё. Я просто боялась засыпать. Сейчас очень редко абсансы. Если честно я просто не хочу знать . Засыпаю я на секунды или нет. Поэтому не делаю исследования. Толку ноль. Жить мне это не мешает сейчас никак.
У меня началось в 37 лет. Я не знаю от чего, но по времени совпало с вакцинацией от столбняка. Я спрашивала юриста - можно ли засудить коммерческую организацию сделавшую мне такую инъекцию? Он ответил что можно, и даже 200 000 рублей отсудить возможно. Мне стало смешно - мои убытки на порядки больше, и я не стала связываться ради столь небольшой суммы. А вообще я не настаиваю, может быть это и не последствия вакцины, а просто совпадение. Но до неё я работала 60 часов в неделю, а сразу после смогла только 35 ..... Жизнь искалечена болезнью. Мне нужна кровать рядом с рабочим местом, и сон каждые полтора часа. Вот так-то
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
Выпь
Не употребляю алкоголь:
9 месяцев 25 дней

Нарколепсия?

Сообщение Выпь » 28 ноя 2024, 07:53

bulka писал(а):
28 ноя 2024, 07:52
каждые полтора часа.
минут 15-20 обычно да? И всё, как новая будто
Если бы это было так, это бы ещё ничего. Если бы, конечно, оно так и было. Но так как это не так, так оно и не этак. Такова логика вещей o:ho:hoh

Аватара пользователя
Выпь
Не употребляю алкоголь:
9 месяцев 25 дней

Нарколепсия?

Сообщение Выпь » 28 ноя 2024, 07:55

bulka, вообще это всё корректируется ад и транками правильно подобранными. Врач хороший нужен.
Если бы это было так, это бы ещё ничего. Если бы, конечно, оно так и было. Но так как это не так, так оно и не этак. Такова логика вещей o:ho:hoh

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:55

Выпь писал(а):
28 ноя 2024, 07:53
минут 15-20 обычно да?
никак не меньше 40 минут. а то и три часа.
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 07:56

Выпь писал(а):
28 ноя 2024, 07:55
вообще это всё корректируется ад и транками правильно подобранными. Врач хороший нужен.
перепробовали на мне все ад, и транки - ничего не повлияло на сон
у меня нарколепсия

Аватара пользователя
Выпь
Не употребляю алкоголь:
9 месяцев 25 дней

Нарколепсия?

Сообщение Выпь » 28 ноя 2024, 07:59

bulka, хм... Ты проваливаешься в глубокую. Я годами жила только на быстрой. Я хз, честно, это очень такое заболевание хреновое. Мне повезло, я не сплю... Но параличи эти и катаплексии очень неприятно всё было.
Если бы это было так, это бы ещё ничего. Если бы, конечно, оно так и было. Но так как это не так, так оно и не этак. Такова логика вещей o:ho:hoh

Аватара пользователя
bulka
Не употребляю алкоголь:
5 лет 29 дней

Нарколепсия?

Сообщение bulka » 28 ноя 2024, 08:02

Выпь писал(а):
28 ноя 2024, 07:59
Мне повезло, я не сплю... Но параличи эти и катаплексии очень неприятно всё было.
странно что прошло. Катаплексии это нарколепсия первого типа. У меня явно второго типа, катаплексий нет. Сонного паралича не бывает. Галлюцинаций тоже. А может быть у меня вообще не нарколепсия, а идеопатическая гиперсомния. Мне вообще безразлично это, я мучаюсь если нужно не спать. ощущения словно раскаленный метал в голову заливают. Поэтому я всегда неподалеку от кровати. В обмороки пока что не падала
у меня нарколепсия

Вернуться в «Флудилка-болталка.»